In mijn nieuwste blog vertel ik over 'Nederland wandelt voor Usher', een evenement dat geld inzamelt voor onderzoek naar het Ushersyndroom. Dit jaar haalden de twintig teams maar liefst €160.000 op!
Net als ieder jaar stond ook dit jaar weer de derde zaterdag van september in het teken van ‘Wereld Usherdag’. Een dag die draait om het aandacht vragen én meer bekendheid genereren voor het Ushersyndroom. Sinds vorig jaar organiseert een werkgroep daarbij ook het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Een evenement waarbij deelnemers vanuit het hele land al wandelend geld inzamelen voor onderzoek naar het nog ongeneeslijke syndroom. Vorig jaar wandelde ik met mijn team, Koen’s OOGappeltjes, van Horst naar Utrecht. Samen haalden we ruim €18.000 op. Ook dit jaar werd de wandeltocht weer georganiseerd en met twintig teams en een veelvoud aan wandelaars, werd er maar liefst €160.000 opgehaald voor de Stichting Ushersyndroom. Een fantastisch bedrag waar iedereen ontzettend trots op mag zijn. Eerlijk is eerlijk, ik baalde wel een klein beetje toen ik hoorde dat de wandeltocht dit jaar in Den Bosch eindigde. Vorig jaar liep ik ruim 125 kilometer naar Utrecht en naar Den Bosch is toch zo’n kleine 40 kilometer minder.
Behandeling van de erfelijke ziekte is er op dit moment niet. Wereldwijd wordt er veel onderzoek gedaan en dat biedt hoopvolle resultaten voor de toekomst. Er is echter nog geen doorbraak. Het is een relatief onbekend syndroom door de zeldzaamheid ervan. Toch is de impact enorm, je zicht én je gehoor verliezen. Met het verlies van deze twee zintuigen verlies je ook ruim 95% van de prikkels die je binnenkrijgt. Probeer het je eens even kort voor te stellen: nooit meer je partner, gezinsleden, kinderen, huisdieren zien of horen. Nooit meer naar mooie muziek kunnen luisteren, een goede film zien of genieten van de prachtige natuur. De impact is enorm!
Daarom is het zo belangrijk dat er meer bekendheid wordt gegeven aan deze aandoening. De stichting heeft dat ook als één van de doelen: meer bekendheid en begrip krijgen voor de impact. Daarnaast zijn ze een stichting die gelijken aan elkaar verbindt en die natuurlijk onderzoek financiert.
Als trotse ambassadeur van de stichting wil ik hier dan ook heel graag mijn steentje aan bij dragen. Want, nogmaals, de impact is enorm maar het leven is niet voorbij.
De stichting, en daarmee alle Ushers, zijn natuurlijk gebaad bij donaties. Echter krijgen we ook extra geld voor iedere vaste donateur. Vaste donateur ben je al vanaf €25 per jaar (meer mag altijd natuurlijk). Donateur worden of doneren kan via: https://www.ushersyndroom.nl/doneren/
Hart van Nederland maakte een item over afgelopen zaterdag, bekijk het hier (vanaf 6:30):
